Vidéo : Nos Partenaires du Parcours trottinette édition 2
Cette année encore, nous sommes fiers de vous présenter nos partenaires qui ont contribué à la réussite de cet événement « Parcours trottinette »
En collaboration avec « Maladies rares infos services » Ici le numéro d'écoute (urgence) et d'informations maladies rares et orphelines : 0800 40 40 43
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Cette année encore, nous sommes fiers de vous présenter nos partenaires qui ont contribué à la réussite de cet événement « Parcours trottinette »
Merci à nos sympathiques pilotes Philippe, Francis et Monsieur Roussel Claude Président de l’Aeroclub montalbanais. @aeroclubmontalbanais « Nos enfants ont des rêves », et grâce à vous aujourd’hui, ils ont pu les réaliser en grand, et en hauteur ! Tous ces sourires, ces visages réjouis, ces émotions nous confortent dans notre volonté de toujours vouloir…
L’Association Le Rosier Blanc Maladies Orphelines était très heureuse de participer à la journée mondiale des maladies Rares à l’hôpital des enfants à Toulouse. Bravo pour l’organisation à Eloise Stahl, Laura BRIÑAS HERCE et Dorothée MIERICKE Coordinatrice activité associative au sein de la plateforme expertise Maladies Rares de Toulouse. Nous remercions également, l’échange que nous…
Nous avons l’immense joie d’annoncer que l’enseigne Cultura, et sa fondation, couvrira non seulement nos temps répits repos jusqu’en fin 2025 (prise en charge matérielle et implication des animateurs professionnels de Cultura). En effet, Nadia et Solène nous ferons en effet le plaisir de partager beaucoup de moments de répit / repos (matériel et personnel…
PEMR : plateforme d’expertise Maladies Rares, à Toulouse Merci de nous associer à vos travaux. Merci également de diffuser nos reportages, nos travaux. Ensemble nous irons plus loin pour la recherche des maladies orphelines et rares. À notre tour, nous diffusons votre site où Le Rosier Blanc Maladies orphelines est fier d’être associés ! Merci…
Le Rosier Blanc va pouvoir être honoré le samedi 22 juin à AUCHAN MONTAUBAN. En effet, sensibilisée à la cause de notre association, la direction au niveau national de cette chaîne d’hypermarchés, et plus précisément Jessica BELTRAN à Montauban, permettent l’organisation d’une vente de brioches dont tous les bénéfices seront au profit du Rosier Blanc….
Ce mercredi 13 décembre, nous avons eu la joie et le bonheur d’offrir plein de petits cadeaux à nos adhérents. De la part de « caussade pièces automobiles ». Merci à Isabelle Lavastrou pour ces jolis cadeaux, Mélanie et Marie Laure pour la couture des jolis coussins des émotions. A très bientôt pour les nouveaux…