Soutien : Merci Ziano !
Nous remercions Ziano Off pour le soutien qu’il apporte à notre association et d’être venu au sein de notre bureau.
En collaboration avec « Maladies rares infos services » Ici le numéro d'écoute (urgence) et d'informations maladies rares et orphelines : 0800 40 40 43
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Soutien à l’association le Rosier blanc maladie orpheline, pour toi Myriam
Comme vous le savez, notre événement « Parcours Trottinette » est mis en route pour septembre. Le Rosier Blanc travaille sur ce projet depuis de nombreuses semaines pour vous offrir un événement de qualité, mais c’est également grâce à l’implication de nombreuses autres personnes que ce parcours est balisé, préparé. Ainsi, je tiens à remercier…
Merci d’être venus, merci pour votre soutien Madame La Députée Brigitte Barèges. Monsieur Le Sénateur François Bonhomme Monsieur Le Maire Gerard Hebrard, accompagné des élus référents de la majorité municipale, notamment Stéphanie Cournède, adjointe déléguée aux affaires scolaires, Jean-Michel Sab, élu et surtout médecin, Jean-Claude Clarmont, adjoint délégué aux travaux, ainsi que Claude Jeanjean, adjoint…
Cette ville m’a vue m’installer, y fonder ma famille et mener mon parcours professionnel depuis près de 30 ans. La maladie de Myriem , de ses premiers signes à la pose du diagnostic, et la lourde prise en charge de ses multipathologies,m’a obligée à me renfermer sur moi et ma fille, pour pouvoir comprendre, accepter…
Grâce au soutien et à l’implication de Monsieur le Maire de Caussade, le Rosier Blanc commence à réaliser un de ses objectifs, à savoir toucher Caussade et ses environs. En matière de handicap et de maladie orpheline, le désert médical constaté en France est exacerbé dans notre région et nos petites communes. Pourtant aujourd’hui, Monsieur…
Nous remercions la plate-forme expertise Maladie Rares de Toulouse, de nous avoir permis une nouvelle rencontre sur le site de l’Hôtel-Dieu à Toulouse mercredi dernier. Nous travaillons nos futurs projets main dans la main, afin de véhiculer les meilleures d’informations des spécialistes de la Maladie Rare, ou et orpheline. Un grand merci à Dorothée MIERICKE…