Soutien : Merci Ziano !
Nous remercions Ziano Off pour le soutien qu’il apporte à notre association et d’être venu au sein de notre bureau.
En collaboration avec « Maladies rares infos services » Ici le numéro d'écoute (urgence) et d'informations maladies rares et orphelines : 0800 40 40 43
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Nous remercions Ziano Off pour le soutien qu’il apporte à notre association et d’être venu au sein de notre bureau.
Suite au webinaire avec Paris, je suis très heureuse de partager avec vous le travail remarquable de Victor HANNOTHIAUX, Responsable de l’équipe France Maladies Rares au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (AP-HP – Département Innovation et Données). Ce projet, actuellement en cours de certification, marque une avancée majeure dans notre domaine….
Grâce à Solène de Cultura Montauban elle a donné libre cours à son imagination, l’Association le Rosier Blanc s’est vu offrir un magnifique tableau qui, pour nous, symbolisent notre combat. Lors d’une prochaine organisation, nous proposerons ces œuvres à la vente. Nous avons pour objectif de louer une maison et permettre alors que nos répits…
L’Association Le Rosier Blanc Maladies Orphelines de Caussade à l’honneur et l’immense plaisir de vous annoncer un magnifique événement organisé à notre profit par l’Amicale LOU CAPEL de Caussade. Le Mardi 4 novembre, à partir de 14h30 l’Amicale Lou Capel Caussadenc , qui rassemble un grand nombre de danseurs, organisera un bal à titre caritatif….
Un grand merci à Alaë et José de Cultura Montauban pour leur guidance chaleureuse et bienveillante lors de l’atelier « Bonne Fête Maman ». Parents et enfants se sont retrouvés dans un écrin de sérénité pour échanger, questionner et verbaliser, tissant des liens précieux. Ces moments sont si importants pour rompre l’isolement, partager et accompagner les familles…
Découvrez notre film du parcours trottinette édition 2 du 28 septembre 2024, au niveau de l’Espace Bonnaïs à Caussade organisé par l’Association le Rosier Blanc. Cette vidéo sera un aperçu de notre magnifique aventure. Abonnez-vous, likez et partagez pour ne rien manquer ! Lien de la vidéo : https://youtu.be/olFhxEMaYw0?si=cLRNO_b_ct-7Mi4l Musiques de Ziano Off : –…
Les cartes d’urgence des maladies rares sont distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins notamment en situation d’urgence. Elles sont remplies et remises par le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient dans le centre de référence ou de compétence maladies rares. Nous…