Merci au Sénateur François Bonhomme !

Merci au Sénateur François Bonhomme !

Au nom de la Team du Rosier Blanc, merci au Sénateur François Bonhomme

« La volonté, c’est le clou auquel on accroche son projet, pour l’avoir toujours devant les yeux ».

Victor Hugo

Victor Hugo avait bien raison : grâce à cette volonté , nous sommes capables d’entreprendre, de créer, de croire en nos projets, et nous nous donnons alors les moyens de les concrétiser.

Avec de la patience et de la rigueur aussi , rien n’est impossible.

Et pourtant….. Dans le domaine du handicap, des maladies orphelines et de la prise en charge des personnes concernées, mais également de leur famille, je fais l’amer constat qu’il reste encore beaucoup trop de travail à accomplir…

Syndrome de smith magenis, voilà la maladie aux multiples pathologies dont est atteinte ma fille Meryem, et qui est à l’origine de la création de l’association le RB. Depuis plus d’un an maintenant, nous avons su attirer l’attention de nombreux de nos concitoyens dans nos territoires assez ruraux, portés par une équipe médicale sérieuse qui nous a fait l’honneur de collaborer avec nous ( reportages, magazines…). Grâce à des temps de « répit repos », parenthèses offertes aux malades et à leurs aidants, grâce aux témoignages des personnes qui nous suivent, mais malheureusement aussi parce que je suis directement concernée, nous faisons le constat qu’il n’y a à ce jour aucune structure dans notre territoire en capacité d’accueillir nos enfants, avec leur particularités, leur pathologies, leurs besoins, leur permettant ainsi d’évoluer selon leur possibilité et potentiel.

Manque de moyens humains, manque de moyens matériel, manque de structures, isolement, éloignement,autant d’éléments qui rajoutent à la complexité de notre quotidien, dans une société qui se veut inclusive, mais difficilement perceptible dans notre Caussadais.

Le RB a pu compter sur la générosité du Ring Berjallien, sur la participation des écoliers à une course à la trottinette, et nous avons comme objectif de porter notre combat par les gazelles du 4L du désert.

Aujourd’hui, je veux que ma voix et celle de toutes les personnes dans mon cas soit entendue clairement: aidez nous, dans notre territoire caussadais, à ouvrir un centre adapté à nos enfants, aidez nous à faire en sorte de leur permettre d’évoluer correctement, normalement, humainement.

Les parents , la fratrie, bien que présents, pensent à l’après : dans quelle situation allons-nous les laisser, dans quelle situation allez-vous les laisser une fois que nous serons plus en mesure de nous en occuper ?

Des décennies au cours desquelles le handicap est une cause nationale :s’il y a des avancées, vous devez continuer à garder en ligne de mire ce combat, pour nous, pour nos enfants, pour les valeurs qui fondent notre société , auxquelles nous croyons et que nous souhaitons voir continuer à exister.

Merci Sénateur François Bonhomme.

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