Vidéo : Nos Partenaires du Parcours trottinette édition 2
Cette année encore, nous sommes fiers de vous présenter nos partenaires qui ont contribué à la réussite de cet événement « Parcours trottinette »
En collaboration avec « Maladies rares infos services » Ici le numéro d'écoute (urgence) et d'informations maladies rares et orphelines : 0800 40 40 43
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Cette année encore, nous sommes fiers de vous présenter nos partenaires qui ont contribué à la réussite de cet événement « Parcours trottinette »
Le 21 octobre, l’Association le Rosier Blanc Maladies Orphelines a été reçue par Madame Seguignes, adjointe au directeur académique des services de l’éducation nationale. Toujours dans un souci de développement de notre partenariat et de communication. Notre association travaille sans relâche à faire connaître nos missions, nos actions et nos ambitions. Celles-ci doivent s’inscrire dans…
Suite au webinaire avec Paris, je suis très heureuse de partager avec vous le travail remarquable de Victor HANNOTHIAUX, Responsable de l’équipe France Maladies Rares au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (AP-HP – Département Innovation et Données). Ce projet, actuellement en cours de certification, marque une avancée majeure dans notre domaine….
Au nom de la Team du Rosier Blanc, merci au Sénateur François Bonhomme « La volonté, c’est le clou auquel on accroche son projet, pour l’avoir toujours devant les yeux ». Victor Hugo Victor Hugo avait bien raison : grâce à cette volonté , nous sommes capables d’entreprendre, de créer, de croire en nos projets,…
Monsieur le Capitaine Rodrigues Daniel Au nom de l’ensemble des familles de notre association, je tenais à vous exprimer notre plus profonde gratitude pour l’accueil que vous nous avez réservé ce samedi 24 janvier à la caserne de Caussade. Nous saluons l’implication de nos nombreux adhérents, dont l’attention témoigne de leur volontés d y participer….
Par ces quelques mots, l’équipe du Rosier Blanc et moi même souhaitons remercier chaleureusement le Dr Benvegnu Lors de notre rencontre le 21 avril dernier, nous avons été merveilleusement accueillis et écoutés par ce professionnel qui nous a ainsi offert sa précieuse collaboration dans la réalisation de nos objectifs. Notre association peut alors se vanter…
Nous remercions Ziano Off pour le soutien qu’il apporte à notre association et d’être venu au sein de notre bureau.