Vidéo : Nos Partenaires du Parcours trottinette édition 2
Cette année encore, nous sommes fiers de vous présenter nos partenaires qui ont contribué à la réussite de cet événement « Parcours trottinette »
En collaboration avec « Maladies rares infos services » Ici le numéro d'écoute (urgence) et d'informations maladies rares et orphelines : 0800 40 40 43
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Cette année encore, nous sommes fiers de vous présenter nos partenaires qui ont contribué à la réussite de cet événement « Parcours trottinette »
Nous vous rappelons que les vidéos de nos mini reportages seront bientôt disponibles sur notre site et sur YouTube : l’entretien réalisé avec le Docteur Benvegnu Gregoire pédopsychiatre est en effet en cours de mise en ligne. Merci pour les questions et remarques que vous nous avez fait remonter afin de mener ce reportage au…
Partenariat de Cœur et d’Engagement avec Le Rosier Blanc & l’ADAPEI 12-82 L’Association Le Rosier Blanc est honorée d’avoir participé, ce samedi 25 avril, à l’Assemblée Générale Plénière de l’ADAPEI 12-82, aux côtés de sa présidente, Agnès Joffre, et de Marie-Claire Marty. Une continuité dans l’accompagnement Depuis de nombreuses années, nous avons eu la chance…
Le mardi 8 octobre, l’Association le Rosier Blanc Maladie Orpheline a été reçu au CAMSP de Montauban pour parler de notre association et ce qu’elle propose en termes de missions et d’actions. Nous avons reçu un accueil chaleureux et les échanges ont été riches. Aller à la rencontre des acteurs du monde médico social est…
Un Moment de Repos et de Partage pour Notre Association. Cette dernière rencontre de la saison fut un véritable répit pour notre Association, marquant la fin d’une année riche en émotions. Comme nous l’avions expliqué lors de la vente des brioches à Auchan l’année dernière, les fonds récoltés ont permis de financer trois magnifiques sorties…
Daniel nous insuffle toute son énergie, nous donne toutes ses bonnes idées, et nous apporte un appui matériel et humain indispensable pour notre prochaine manifestation. Son humanité et son implication pour ce projet nous ont particulièrement ému et nous encouragent dans notre combat. Nous partageons des valeurs communes et nous en sommes fiers ! Pour…
Suite au webinaire avec Paris, je suis très heureuse de partager avec vous le travail remarquable de Victor HANNOTHIAUX, Responsable de l’équipe France Maladies Rares au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (AP-HP – Département Innovation et Données). Ce projet, actuellement en cours de certification, marque une avancée majeure dans notre domaine….