L’Association le Rosier Blanc Maladies Orphelines a été reçue par Madame Seguignes, adjointe au directeur académique des services de l’éducation nationale.

Le 21 octobre, l’Association le Rosier Blanc Maladies Orphelines a été reçue par Madame Seguignes, adjointe au directeur académique des services de l’éducation nationale.

Toujours dans un souci de développement de notre partenariat et de communication. Notre association travaille sans relâche à faire connaître nos missions, nos actions et nos ambitions.

Celles-ci doivent s’inscrire dans une démarche cohérente d’identification de constats partagés et de repérages de besoins réels des publics que nous visons : les personnes atteintes de maladies rares et/ou orphelines et de manière plus large par le handicap.

C’est à l’école et peut-être même avant que nous souhaiterions sensibiliser et accompagner vers les démarches de diagnostic.

Mais cela ne peut pas se faire sans l’expertise et l’aval de l’éducation nationale.

Aussi, nous nous sommes rapprochés des acteurs les plus à même d’utiliser les ressources de notre association auprès des élèves, des personnels éducatifs et des parents.

Cette rencontre nous permet de continuer à construire un partenariat local et encré dans une réalité co construite par tous les acteurs concernés par l’objet du Rosier Blanc.

Merci Madame Seguignes