maladie orpheline

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Nous avons assisté au gala de natation artistique organisé par notre Ambassadrice, Stéphanie Morel.

8 juillet 2026/

Entourés de personnes impliquées et bienveillantes à l’égard de notre association, nous avons eu la chance d’être entourés par nos adhérents, nos bénévoles, ainsi que notre ami Serge Delos, sa femme Annie et leur fils. Les conseillers municipaux de la mairie de Montauban. Ensemble, nous avons assisté au gala de natation artistique organisé...

Fraîcheur absolue !

2 juin 2026/

Quelle magnifique journée nous venons de vivre ! La fraîcheur de la piscine est tombée à pic pour nous offrir un véritable moment de répit et de repos aquatique. Entre sessions d’aquagym et instants de pure détente, ce temps mort avec le beau temps a fait le plus grand bien à tous nos...

L'Association Le Rosier Blanc sur les ondes de CFM Caylus : un grand merci pour l'accueil !

26 mai 2026/

L’Association Le Rosier Blanc (maladies orphelines) remercie chaleureusement Lisa Eychenne, journaliste de CFM Caylus, ainsi qu’Audrey Brouillet, coordinatrice du Contrat Local de Santé (CLS) Quercy Caussadais en Pays Midi-Quercy, pour leur invitation le mercredi 20 mai dans leur studio à Caylus. C’est en compagnie d’Élodie Baduel que nous avons eu le plaisir de...

Atelier répit repos : Merci à l'Aéroclub Montalbanais.

30 avril 2026/

Lorsque l’association Le Rosier Blanc organise un événement, sa responsable et les coordinatrices restent à l’écoute des besoins : elles entendent, elles écoutent et elles y s’adaptent. Nous avons été très émus lors d’un récent temps de répit, une séance d’avion au-dessus de Montauban d’accueillir Marjorie et sa fille, atteinte d’une maladie rare....

Bientôt disponible : Intervention du Dr Yves Dulac sur la Cardiopédiatrie et les Maladies Rares

25 février 2026/

La Chaîne des reportages de l’association Le Rosier Blanc maladies orphelines est extrêmement heureuse de vous annoncer la diffusion prochaine de l’intervention du Dr Dulac Yves cardiopediatre CHU Toulouse – Coordinateur Plate-forme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Toulouse À la suite des reportages consacrés au Dr Catherine Pienkowski et au Dr...

Le jeudi 19 février était la journée de sensibilisation aux maladies rares et orphelines.

23 février 2026/

Pour la troisième année consécutive, nous avons présenté l’Association Le Rosier Blanc Maladies Orphelines au CHU de Purpan, auprès des enfants. Nous sommes toujours fiers et heureux de collaborer avec la plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse, ainsi qu’avec son coordinateur, le Dr Yves Dulac. C’est également une grande joie de retrouver les...

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