Parce que faire un petit dessin, offrir une petite pâquerette ou un petit caillou en forme de cœur à sa maman reste un geste d’une grande émotion de la part de nos enfants ! Alors cet après-midi, c’était atelier « Fête des Mères » avec les choses les plus simples. Bravo à Mathilde et Inès...
L’Association Le Rosier Blanc (maladies orphelines) remercie chaleureusement Lisa Eychenne, journaliste de CFM Caylus, ainsi qu’Audrey Brouillet, coordinatrice du Contrat Local de Santé (CLS) Quercy Caussadais en Pays Midi-Quercy, pour leur invitation le mercredi 20 mai dans leur studio à Caylus. C’est en compagnie d’Élodie Baduel que nous avons eu le plaisir de...
Lorsque l’association Le Rosier Blanc organise un événement, sa responsable et les coordinatrices restent à l’écoute des besoins : elles entendent, elles écoutent et elles y s’adaptent. Nous avons été très émus lors d’un récent temps de répit, une séance d’avion au-dessus de Montauban d’accueillir Marjorie et sa fille, atteinte d’une maladie rare....
Ce mercredi 11 mars, a eu lieu l’atelier « Répit et Repos ». Nous avons pu profiter des animations offertes par Cultura, grâce à notre convention annuelle. Nous tenons à remercier Nadia Houngbo responsable d’exploitation de magasin Nous précisons que cette année, grâce à cette convention, la fondation a choisi de privilégier les temps de...
Suite au webinaire avec Paris, je suis très heureuse de partager avec vous le travail remarquable de Victor HANNOTHIAUX, Responsable de l’équipe France Maladies Rares au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (AP-HP – Département Innovation et Données). Ce projet, actuellement en cours de certification, marque une avancée majeure dans...
La Chaîne des reportages de l’association Le Rosier Blanc maladies orphelines est extrêmement heureuse de vous annoncer la diffusion prochaine de l’intervention du Dr Dulac Yves cardiopediatre CHU Toulouse – Coordinateur Plate-forme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Toulouse À la suite des reportages consacrés au Dr Catherine Pienkowski et au Dr...
Pour la troisième année consécutive, nous avons présenté l’Association Le Rosier Blanc Maladies Orphelines au CHU de Purpan, auprès des enfants. Nous sommes toujours fiers et heureux de collaborer avec la plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse, ainsi qu’avec son coordinateur, le Dr Yves Dulac. C’est également une grande joie de retrouver les...
José et Anissa ont fait preuve d’une douceur et d’une bienveillance incroyables. Malgré les inondations et les routes coupées, vous êtes venus nombreux pour partager cet atelier, témoignant de la force et de l’importance de ces temps Répit repos. Grâce au renouvellement de la convention annuelle avec Cultura Montauban, nous avons pu savourer,...
Monsieur le Capitaine Rodrigues Daniel Au nom de l’ensemble des familles de notre association, je tenais à vous exprimer notre plus profonde gratitude pour l’accueil que vous nous avez réservé ce samedi 24 janvier à la caserne de Caussade. Nous saluons l’implication de nos nombreux adhérents, dont l’attention témoigne de leur volontés d...
Le vendredi 19 décembre 2025 a eu lieu notre assemblée générale. Les événements, projets, ainsi que les temps de répit repos (reportages) se poursuivront en 2026. Annonce : Forum/Conférence sur les Maladies Rares, Orphelines et Handicap à Caussade. Celui-ci marquera une 1ere à Caussade. L’Association, dont la mission est de travailler la problématique...
