Collaboration avec la BNDMR : Une avancée majeure pour le suivi des maladies rares

Suite au webinaire avec Paris, je suis très heureuse de partager avec vous le travail remarquable de Victor HANNOTHIAUX, Responsable de l’équipe France Maladies Rares au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (AP-HP – Département Innovation et Données).

Ce projet, actuellement en cours de certification, marque une avancée majeure dans notre domaine.

Grâce à l’élaboration d’une carte de précision, cet outil permet d’optimiser la transmission d’informations de pointe entre les centres spécialisés et les professionnels de santé (médecins, kinésithérapeutes, etc.).

C’est un levier essentiel pour la recherche et le suivi personnalisé des patients atteints de maladies rares.

Nous sommes très fiers de collaborer avec cette équipe.

Un grand merci à Victor pour cette recherche et peu être à très bientôt à Caussade.