La Chaîne des reportages de l’association Le Rosier Blanc maladies orphelines est extrêmement heureuse de vous annoncer la diffusion prochaine de l’intervention du Dr Dulac Yves cardiopediatre CHU Toulouse – Coordinateur Plate-forme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Toulouse À la suite des reportages consacrés au Dr Catherine Pienkowski et au Dr...
Pour la troisième année consécutive, nous avons présenté l’Association Le Rosier Blanc Maladies Orphelines au CHU de Purpan, auprès des enfants. Nous sommes toujours fiers et heureux de collaborer avec la plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse, ainsi qu’avec son coordinateur, le Dr Yves Dulac. C’est également une grande joie de retrouver les...
Stéphanie Morel, Webmaster au sein d’Europa Organisation — acteur engagé dans l’organisation de congrès médicaux, la formation des professionnels de santé et la diffusion d’information scientifique. Stéphanie incarne avec une justesse rare les valeurs qui animent notre association. Nous avons le privilège de partager avec elle un engagement commun : celui de la...
José et Anissa ont fait preuve d’une douceur et d’une bienveillance incroyables. Malgré les inondations et les routes coupées, vous êtes venus nombreux pour partager cet atelier, témoignant de la force et de l’importance de ces temps Répit repos. Grâce au renouvellement de la convention annuelle avec Cultura Montauban, nous avons pu savourer,...
Les adhérents de l’association Le Rosier Blanc ont eu la joie de mettre leurs muscles à l’épreuve — jusqu’aux zygomatiques ! — pour passer une après-midi pleine d’humour, de joie et de défis autour du sport-santé à la « MAISON SPORT SANTÉ ».
L’objectif principal de notre association est d’informer, guider et accompagner les familles touchées par les maladies rares, orphelines ou le handicap. Nos missions de Répit et de Repos Ces moments privilégiés permettent aux familles de : Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude : À Cultura Montauban, sa cheffe de service Nadia Hungbo...
Monsieur le Capitaine Rodrigues Daniel Au nom de l’ensemble des familles de notre association, je tenais à vous exprimer notre plus profonde gratitude pour l’accueil que vous nous avez réservé ce samedi 24 janvier à la caserne de Caussade. Nous saluons l’implication de nos nombreux adhérents, dont l’attention témoigne de leur volontés d...
Un très grand merci à CFM Radio de nous avoir invités dans leur studio. Petit récapitulatif de l’année 2025 et présentation de quelques projets pour 2026, avec Stéphanie Morel, nageuse, deux championnats du monde natation artistique masters étant dans le top dix mondial en duo et solo Merci Jean-Louis Daniel et Aurore Bedrouni...
Le vendredi 19 décembre 2025 a eu lieu notre assemblée générale. Les événements, projets, ainsi que les temps de répit repos (reportages) se poursuivront en 2026. Annonce : Forum/Conférence sur les Maladies Rares, Orphelines et Handicap à Caussade. Celui-ci marquera une 1ere à Caussade. L’Association, dont la mission est de travailler la problématique...
L’Association Le Rosier Blanc remercie très chaleureusement la dynamique équipe de l’APE de Marie Curie d’avoir partagé cette fête de fin d’année avec nos adhérents et leurs enfants. L’ambiance était festive et joyeuse pour ce Noël pour nos enfants adhérents. Tour à tour, ils sont venus chercher leurs doudous d’émotion et ont pu...
Que vous soyez atteint d’une maladie rare/orpheline ou simplement pour nous soutenir n’hésitez pas à adhérer à l’association le Rosier Blanc.