Mercredi 8 avril, nous avons eu le plaisir de présenter Corinne François, psychologue au sein de notre association. Cette première rencontre lui a permis de se présenter, d’observer et de participer à nos ateliers, afin d’envisager, pour l’avenir, un futur accompagnement auprès des familles. Nous sommes également, à chaque fois, extrêmement heureux d’accueillir...
« Les associations commerces et entreprises de Caussade Nous Soutiennent Nous participons avec JOIE à vos événements. …je vous ai compris ! La recherche scientifique, les médecins, le médical… tout cela est essentiel. Mais dimanche, nous avons eu aussi le plaisir de mettre en avant vos déguisements, les deux belles voitures mises à...
Ce mercredi 11 mars, a eu lieu l’atelier « Répit et Repos ». Nous avons pu profiter des animations offertes par Cultura, grâce à notre convention annuelle. Nous tenons à remercier Nadia Houngbo responsable d’exploitation de magasin Nous précisons que cette année, grâce à cette convention, la fondation a choisi de privilégier les temps de...
Suite au webinaire avec Paris, je suis très heureuse de partager avec vous le travail remarquable de Victor HANNOTHIAUX, Responsable de l’équipe France Maladies Rares au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (AP-HP – Département Innovation et Données). Ce projet, actuellement en cours de certification, marque une avancée majeure dans...
La Chaîne des reportages de l’association Le Rosier Blanc maladies orphelines est extrêmement heureuse de vous annoncer la diffusion prochaine de l’intervention du Dr Dulac Yves cardiopediatre CHU Toulouse – Coordinateur Plate-forme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Toulouse À la suite des reportages consacrés au Dr Catherine Pienkowski et au Dr...
Pour la troisième année consécutive, nous avons présenté l’Association Le Rosier Blanc Maladies Orphelines au CHU de Purpan, auprès des enfants. Nous sommes toujours fiers et heureux de collaborer avec la plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse, ainsi qu’avec son coordinateur, le Dr Yves Dulac. C’est également une grande joie de retrouver les...
Stéphanie Morel, Webmaster au sein d’Europa Organisation — acteur engagé dans l’organisation de congrès médicaux, la formation des professionnels de santé et la diffusion d’information scientifique. Stéphanie incarne avec une justesse rare les valeurs qui animent notre association. Nous avons le privilège de partager avec elle un engagement commun : celui de la...
José et Anissa ont fait preuve d’une douceur et d’une bienveillance incroyables. Malgré les inondations et les routes coupées, vous êtes venus nombreux pour partager cet atelier, témoignant de la force et de l’importance de ces temps Répit repos. Grâce au renouvellement de la convention annuelle avec Cultura Montauban, nous avons pu savourer,...
Les adhérents de l’association Le Rosier Blanc ont eu la joie de mettre leurs muscles à l’épreuve — jusqu’aux zygomatiques ! — pour passer une après-midi pleine d’humour, de joie et de défis autour du sport-santé à la « MAISON SPORT SANTÉ ».
L’objectif principal de notre association est d’informer, guider et accompagner les familles touchées par les maladies rares, orphelines ou le handicap. Nos missions de Répit et de Repos Ces moments privilégiés permettent aux familles de : Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude : À Cultura Montauban, sa cheffe de service Nadia Hungbo...
Que vous soyez atteint d’une maladie rare/orpheline ou simplement pour nous soutenir n’hésitez pas à adhérer à l’association le Rosier Blanc.
