C’est avec une immense émotion que nous vous dévoilons enfin notre reportage consacré à la cardiologie pédiatrique et aux défis des maladies rares et orphelines. Ce projet, que vous attendiez avec impatience, est bien plus qu’une simple interview. Il s’agit d’une immersion précieuse dans un quotidien où l’expertise médicale rencontre l’humain. Nos plus...
Partenariat de Cœur et d’Engagement avec Le Rosier Blanc & l’ADAPEI 12-82 L’Association Le Rosier Blanc est honorée d’avoir participé, ce samedi 25 avril, à l’Assemblée Générale Plénière de l’ADAPEI 12-82, aux côtés de sa présidente, Agnès Joffre, et de Marie-Claire Marty. Une continuité dans l’accompagnement Depuis de nombreuses années, nous avons eu...
Lorsque l’association Le Rosier Blanc organise un événement, sa responsable et les coordinatrices restent à l’écoute des besoins : elles entendent, elles écoutent et elles y s’adaptent. Nous avons été très émus lors d’un récent temps de répit, une séance d’avion au-dessus de Montauban d’accueillir Marjorie et sa fille, atteinte d’une maladie rare....
Le bonheur pour certains de retrouver leurs éducateurs de l’enfance ! Ce jeudi 9 avril, le magasin Cultura Montauban, ainsi que Nadia Houngbo et son directeur, ont convié les adhérents de l’association Le Rosier Blanc à une séance de musicothérapie. Tous les sons étaient en vibration. De nombreux instruments nouveaux ont été présentés,...
Mercredi 8 avril, nous avons eu le plaisir de présenter Corinne François, psychologue au sein de notre association. Cette première rencontre lui a permis de se présenter, d’observer et de participer à nos ateliers, afin d’envisager, pour l’avenir, un futur accompagnement auprès des familles. Nous sommes également, à chaque fois, extrêmement heureux d’accueillir...
« Les associations commerces et entreprises de Caussade Nous Soutiennent Nous participons avec JOIE à vos événements. …je vous ai compris ! La recherche scientifique, les médecins, le médical… tout cela est essentiel. Mais dimanche, nous avons eu aussi le plaisir de mettre en avant vos déguisements, les deux belles voitures mises à...
Ce mercredi 11 mars, a eu lieu l’atelier « Répit et Repos ». Nous avons pu profiter des animations offertes par Cultura, grâce à notre convention annuelle. Nous tenons à remercier Nadia Houngbo responsable d’exploitation de magasin Nous précisons que cette année, grâce à cette convention, la fondation a choisi de privilégier les temps de...
Suite au webinaire avec Paris, je suis très heureuse de partager avec vous le travail remarquable de Victor HANNOTHIAUX, Responsable de l’équipe France Maladies Rares au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (AP-HP – Département Innovation et Données). Ce projet, actuellement en cours de certification, marque une avancée majeure dans...
La Chaîne des reportages de l’association Le Rosier Blanc maladies orphelines est extrêmement heureuse de vous annoncer la diffusion prochaine de l’intervention du Dr Dulac Yves cardiopediatre CHU Toulouse – Coordinateur Plate-forme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Toulouse À la suite des reportages consacrés au Dr Catherine Pienkowski et au Dr...
Pour la troisième année consécutive, nous avons présenté l’Association Le Rosier Blanc Maladies Orphelines au CHU de Purpan, auprès des enfants. Nous sommes toujours fiers et heureux de collaborer avec la plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse, ainsi qu’avec son coordinateur, le Dr Yves Dulac. C’est également une grande joie de retrouver les...
Que vous soyez atteint d’une maladie rare/orpheline ou simplement pour nous soutenir n’hésitez pas à adhérer à l’association le Rosier Blanc.