À propos de l'association le Rosier Blanc
La création de reportages comme support de communication :
Notre association ambitionne de rencontrer des experts, des spécialistes, des médecins afin de leur présenter vos questionnements, votre craintes et vos demandes. Ces interviews filmées seront ensuite accessibles sur notre site. Elles répondront à votre soif de connaissance et d’information et vous permettrons de palier à un « vide médical » auquel les patients atteints de maladies rares ou orphelines et leurs proches font trop souvent face.
Nous attendons donc de vote part toute sorte de questions, même celles qui peuvent vous paraître « bêtes ». Toute interrogation doit être portée à la connaissance de ces spécialistes. Des réponses pourront ainsi venir vous soulager. Si les réponses ne sont pas évidentes, alors cela impulsera peut-être de nouvelles recherches ! Soyons, ensemble, moteur d’une nouvelle dynamique et acteurs à part entière, de notre parcours.
Les visioconférences et les espaces d’échanges comme vecteur de communication et d’information :
A l’heure ou le distanciel surpasse le présentiel, l’association Le Rosier Blanc se saisit de cette aubaine pour toucher un maximum de public. Ces personnes qui, au-delà des contraintes liées à la maladie se trouvent freinées par des contraintes géographiques. La ruralité mais aussi la centralisation de la plupart des spécialistes dans les grandes villes métropolitaines décourageraient plus d’un, même dans une démarche de soins. Aller à Paris, Lyon ou à Marseille pour s’informer sur une maladie dont il faudra ensuite une prise en charge suppose un déplacement coûteux et parfois même un logement. Cette démarche chronophage génère également un stress considérable.
Aussi, l’association Le Rosier Blanc ira, pour vous, à la rencontre de ces professionnels de santé. Elle leur posera les questions que vous aurez soumises au préalable. Et nous vous les restituerons de la manière la plus fidèle possible. Ces interviews filmées vous donneront le sentiment d’être, vous-même, face à ces professionnels. Et c’est un peu la cas, car ce sont à vos questions qu’ils répondrons !
Nous attendons donc de vote part toute sorte de questions, même celles qui peuvent vous paraître « bêtes ». Toute interrogation doit être portée à la connaissance de ces spécialistes. Des réponses pourront ainsi venir vous soulager. Si les réponses ne sont pas évidentes, alors cela impulsera peut-être de nouvelles recherches ! Soyons, ensemble, moteur d’une nouvelle dynamique et acteurs à part entière, de notre parcours.
La proximité avec le monde rural :
Le siège social de l’association Le Rosier Blanc est situé à Caussade, dans le Tarn-et-Garonne. Ce choix n’est pas anodin. Il permet une meilleure proximité avec des territoires ruraux mal desservis en termes de services médicaux et de services associatifs. Nous sommes ainsi plus proches de villages et de bourgs où peuvent se trouver des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines. Cette situation géographique rend donc plus accessibles nos groupes de soutien ou nos rencontres physiques avec un public éloigné des territoires urbains et/ou peu enclin à utiliser Internet (pas méconnaissance de l’outil ou simplement du fait d’un réseau de moins bonne qualité en milieu rural).
L’association Le Rosier Blanc propose un lien avec des personnes isolées par la maladie, par l’éloignement géographique ou encore par un épuisement psychologique. Ce lien avec les sources d’une information sûre (spécialistes, experts, instituts spécialisés …) est un maillon essentiel dans un chemin vers la guérison. Notre site rendra accessibles à tout public les vidéos que nous réaliserons, les conférences auxquelles nous assisterons et de manière générale tous les échanges qui vous permettrons de comprendre votre maladie ou celle d’un proche que vous aidez.
Nous proposerons également des groupes de soutien aux personnes touchées par ces pathologies.
La nature-même de ces pathologies fait que certains patients chez qui une maladie orpheline est diagnostiquée ne connaîtrons peut-être jamais une autre personne atteinte de la même maladie. Il faut alors se débrouiller seul…
Cet isolement associé à un manque d’information impose un stress supplémentaire aux personnes atteintes. Il affaiblit l’espoir de guérison et impose une morosité qui touche tout l’entourage du patient.
Il faut donc savoir accepter de l’aide et ne pas se replier dans l’isolement. Laisser votre entourage (parents ou amis) vous accompagner c’est :
- vous apporter un soutien psychologique et,
- vous aider à retenir les informations ou les instructions que vous recevrez.
N’hésitez pas à nous contacter ou à discuter dans notre blog.
Nous attendons donc de vote part toute sorte de questions, même celles qui peuvent vous paraître « bêtes ». Toute interrogation doit être portée à la connaissance de ces spécialistes. Des réponses pourront ainsi venir vous soulager. Si les réponses ne sont pas évidentes, alors cela impulsera peut-être de nouvelles recherches ! Soyons, ensemble, moteur d’une nouvelle dynamique et acteurs à part entière, de notre parcours.