Myriem : un parcours et un combat

Chaque cas est unique et les enfants touchés par ce syndrome ne développent donc pas tous les mêmes symptômes. 

Comme pour toutes les maladies dites « orphelines », la science et la recherche œuvrent difficilement, mais avec acharnement pour faire avancer les choses.

Pour Myriem, le parcours de soin et de diagnostic a été jalonné par la méconnaissance voire peut-être parfois un peu d’ignorance et même de la méchanceté. 

Myriem n’a pas poursuivi au-delà de la maternelle à cause des troubles qu’elle connaissait. Parfois moquée à l’école, mal respectée, elle a été, à tort, reléguée dans la catégorie des « hyperactifs » sans aucune aide ni orientation pour elle ni pour moi. 

De plus en plus malade physiquement et littéralement rongée par le manque de sommeil, Myriem devenait l’ombre d’une enfant, puis d’une jeune fille jusqu’à ses quinze ans. C’est à la faveur de tests génétiques, à Purpan, avec le Dr Julia, que j’ai pu enfin tout comprendre. 

Depuis près de dix ans, je me bats alors envers et contre tout pour que ma fille puisse vivre sa vie décemment, malgré les lourds handicaps entraînés par le syndrome de Smith Magénis », maladie très rare.

Aujourd’hui épanouie, guérie de certaines pathologies, mais encore sous surveillance, Myriem va mieux. Et, je vais mieux. 

Si je me suis longtemps isolée et renfermée dans ma douleur et mon combat, je souhaite aujourd’hui partager et aider ceux qui, comme moi connaissent ce parcours difficile. En créant l’association le Rosier Blanc mon équipe souhaite aider, accompagner, écouter les patients porteurs de maladies orphelines, mais aussi leur famille.

Je le dis avec conviction, oui, il y a de l’espoir. Et gardons tous ensemble ouvert le champ des possibles, avec vous.

Le site de notre association est là surtout pour informer, échanger et soutenir ceux qui traversent cette expérience douloureuse de la maladie rare. Nous sommes là pour vous écouter, dialoguer avec vous et partager nos expériences quelles qu’elles soient (bonnes ou mauvaises) afin de trouver des conseils et pourquoi pas des solutions. Notre équipe pourra également vous orienter vers des supports plus spécialisés (experts, reportages, documentaires …) et ce, afin de satisfaire vos besoins d’informations et d’échanges. Nous souhaiterions développer une veille en termes d’information car la richesse de nos échanges constituera, à terme, un vivier pour les porteurs de maladies rares et leur entourage.